急性淋巴细胞白血病的患者小智是个只有3岁多的小朋友，去年已经进入维持阶段了，大多数时间都是在家口服6-MP和MTX，甚至都上起了幼儿园，但是今年3月的一场风波，打破了原有的平静。

那天晚上孩子突起高热、气促，小智的爸妈连忙把孩子带到了中山七院。虽然医生已经用上了很强的抗感染药物和吸氧，但是小智的病情仍急转直下，吸氧流量不断加大，呼吸却越来越促、越来越费力；然而胸部CT结果显示，双肺呈“白肺”（如下图）样改变，异常凶险。

双肺磨玻璃影，呈“白肺”

小智的爸妈百思不得其解，日常防护都做好了，而且前两天也都还好好的，怎么突然就这么严重了？陈纯副院长和薛红漫主任医师仔细研究了小智维持治疗过程后发现：小智虽然乖巧，但是吃有苦味的药是个老大难，本来在维持治疗中应该规律口服的“复方磺胺甲噁唑片”，经常由于小智妈妈的疏忽或者小智闹脾气不吃而漏服。现在有了这一线索和胸片CT的影像学改变，医生们很快锁定了可能性最大的元凶：耶氏肺孢子菌！

01什么是耶氏肺孢子菌？肺上长虫子是什么回事？

耶氏肺孢子菌，旧称“卡氏肺囊虫，卡氏肺孢子虫”，长期以来被划归为原虫，由它引起的肺炎，旧称“卡氏肺囊虫肺炎”，后来研究证实它其实是一种真菌，是一种机会性的病原体，是临床感染中一种相对罕见的病原体。

六胺银染色下看到的耶氏肺孢子菌

02为什么小智会感染上这种罕见的耶氏肺孢子菌？

之所以说“罕见”是相对于普通人群来说的，耶氏肺孢子菌肺炎不仅在艾滋病等免疫缺陷病的人群中易感，而且血液系统恶性肿瘤（尤其是急性淋巴细胞白血病）维持阶段，造血干细胞移植后，自身免疫病使用免疫抑制剂的患者也都会感染耶氏肺孢子菌。

03既然耶氏肺孢子菌这么可怕，那有没有什么预防措施？

急性淋巴细胞白血病的孩子罹患耶氏肺孢子菌肺炎的风险很高，所以化疗全程均需要服用复方磺胺甲噁唑来预防。它能让急性淋巴细胞白血病孩子罹患耶氏肺孢子菌肺炎的风险从30%下降至不足0.1%！

04如果真的不幸得了这个病，该怎么治疗呢？

小智的病情也曾一度恶化，只能在呼吸机的支持下呼吸，通过支气管肺泡灌洗液的高通量病原体测序，也证实了医生的推断：耶氏肺孢子菌拷贝数最高达60多万。好在小智很快就用上了治疗剂量的复方磺胺甲噁唑，经过与病魔将近20天的抗争，小智终于撤离了呼吸机，复查CT病灶也较前大幅度吸收，原来大片的“白肺”逐渐转黑（即渗出减少），病情逐步好转中。

恢复期肺部CT表现

小智现在已经基本脱离危险，复查胸部CT已较前大幅度吸收，也不需要吸氧等治疗了。看着躲过一劫的小智，“以后再也不敢不听话了，每一颗药都要按时按计划吃下去”，小智爸妈心有余悸对医生说。

通讯员：黄俊彬

编辑：黄宗远

初审：陈纯、薛红漫

审核：刘畅

审核发布：陈起坤

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