3月底,一位名叫PeetMontzingo皮特·芒津格的TikTok千万粉丝网红,在外网发了一篇文章,讲述了自己奇特的人生体验-《我是侏儒症家族里唯一一个大高个儿,说说我的故事》。
这位身高超过1.8米的小伙儿,介绍了自己患有侏儒症的父母、哥哥和姐姐,回忆了自己从8岁开始就比全家人都高的成长经历。
皮特坦言,成年以前一直觉得和世界格格不入,在家里是另类的那个,而在学校和朋友圈,又因为家人都患有侏儒症,始终有边缘人的心情。他写道:
“长大过程里,我想过当侏儒,因为总认为自己和家人长得不一样这件事有问题。”
他在文章里也说,随着自己长大成熟,对父母和哥哥姐姐生活里经历的困难有了更多的理解,并且是家人让自己学会不带有色眼镜地去评判任何人,因此也希望更多人能够明白这些心情和道理。
(皮特、妈妈、哥哥)
过去三年,皮特坚持在社交媒体上分享与科普侏儒症相关的知识,拉着家人拍摄了许多逗趣好笑的短视频。尤其是他的妈妈Vicki薇奇,非常支持儿子的活动。
皮特和妈妈合拍了不少「挑战类」、「比赛类」的内容,直接将敏感的身高体型议题融进日常生活的场景中,让大家会心一笑,也对侏儒症人群生活遇到的困难有了直观了解。
他和妈妈「比赛」看窗外风景、从高橱柜拿东西
对比坐飞机时谁更方便,谁换灯泡时又更顺手
去0.9米高游泳池的尴尬
在家睡午觉时妈妈的惬意vs皮特的囧
妈妈玩游戏过杆时的轻松vs打篮球扣篮时皮特的耍帅
橱柜的磕碰
照镜子的便利度
「对付坏人」时妈妈的厉害
泡澡时、挤公车时的不同状态
皮特和家人非常坦荡地分享了家庭的日常,展示作为患有侏儒症的残疾人士,也能在困境里经营出好的人生。而作为家里唯一的「正常人」,不得不说,皮特的经历的确非常独一无二。
(皮特和爸爸)
皮特1990年5月出生于美国西雅图,父母皆有侏儒症。大多数侏儒症是遗传病,根据父母的基因突变传给下一代。皮特的哥哥姐姐,遗传了父母的病症。
(皮特一家,最左皮特)
根据皮特的自述,医生在妈妈怀孕时判定他可能有75%的患病几率,但他幸运躲过了基因突变。对比哥哥姐姐,皮特的确是基因遗传里的幸运儿。
皮特的妈妈薇奇说,剖腹产生孩子时,皮特的体型有自己的一半大,整个生产过程挺艰辛。
实际上,皮特的爸爸家是六兄弟,五位伯父都是1.8米以上的大高个,而爸爸因为基因突变得了侏儒症。
妈妈薇奇的父母和哥哥也都是健康身型的人,但她小时候患上假性软骨发育不全,造成了发育障碍。
皮特说,自打有记忆开始,就因为自己的不一样感到十分沮丧,甚至会因为自己和家人不一样感到内疚。
小时候,因为哥哥姐姐骨骼发育和呼吸的病症问题,父母花了大量的时间和金钱看护他们,忽略了这个『正常』的儿子。
被忽略的皮特又因为来自侏儒症患者的家庭,在学校屡次被嘲笑,每天还都会听到嘲笑他父母和哥哥姐姐的评论。
(妈妈、皮特、姐姐)
除了在两种生活状态里纠结和痛苦,小时候皮特和患有侏儒症哥哥的关系也不好。因为哥哥经常生病住院,家人的关注都在他身上,以至于皮特得不到任何买礼物的机会,让他非常嫉妒。
(姐姐、皮特、哥哥、爸爸)
每次一家人去游乐场玩时,因为父母、哥哥姐姐身高的原因,皮特也都必须独自去玩项目,没人分享这些喜悦和快乐。
而哥哥说自己也嫉妒有健康身体的弟弟:
“因为我很爱体育,我们一起玩过棒球,可他在学校却是那种坐冷板凳的孩子。我就觉得‘你那么好的身体居然不用,还不如给我!’”
(小时候运动中的哥哥)
随着皮特渐渐长大懂事,开始明白自己其实是幸运的,应该感恩有着健康的身体。他长到了1.82米,比很多正常人都高,也习惯了帮家里人收拾和维修高处的东西等等。但他坦言:
“家里人有我帮忙很好,但这些事很消耗人,时间上和情感上都是。”
因为住在「小人国」,皮特的生活方式需要顺应家人。小的家具、餐具、床,连洗手池也要专门另外修一个高的,这样才能让他不要弯腰太久。
(左家人的洗手台,右皮特的)
和家人出门时,他必须无数次的解释自己不是被领养的,自己也是这个家庭的一份子,还得随时应对无知人士对矮小家人的恶意和歧视的目光。
(姐姐、妈妈、皮特、外婆)
最严重的时候,路人甚至用看小丑的心态拍下照片。对家人很有保护欲的皮特说:
“我恨透这些事,以前我一直是随时准备和人干架的状态。”
尽管有着这么多令人伤心的经历,皮特的妈妈薇奇自始至终都用很积极的态度教育三个孩子,告诉他们要在困境里找到人生的乐趣,鼓励孩子们追逐梦想。
(皮特的父母在他初中时离婚,薇奇独自抚养三个孩子长大。)
皮特的哥哥姐姐,最后都考上大学当了老师。哥哥还真的体育梦成真,当了体育老师,成了小学棒队的教练,带出过不少冠军班级。
至于皮特,作为侏儒症家庭里唯一的「大高个儿」,他的职业道路反而不像哥哥姐姐那么清晰。他先是玩了几年音乐,最近两年开始拍短视频。
因为过去多年目睹过太多次父母和哥哥姐姐被歧视的事情,皮特干脆走心拍起了相关话题,想告诉大家侏儒症患者也在好好生活,待人处世上和大家没有不同。
他和妈妈拍童年vs现在的照片
拍搞笑变装
拍跳舞
一起回忆自己的出生故事
还有和妈妈参加派对时的场面
拍和哥哥吵架被妈妈收拾的段子
他也科普其他侏儒患者在各行各业的故事,告诉大家他们有的当了修车师傅,有的在社区竞选。
他们也骑马,当消防员,当护士等等。
因为幽默积极的视频,加上妈妈开朗大方很有表演欲,皮特的视频动辄就有几千万的浏览量,涨粉上千万,可以说是一夜爆红。
哥哥后来也开始拍自己的生活和工作趣事,表演欲也很强~
皮特说,视频爆火后,收到了很多留言,有的留言让他非常感动:
“有人说‘你改变了我对侏儒症患者的看法,谢谢你打开我的眼界。’我觉得自己找到了自己在这个世界上的定位,那就是告诉大家不同的观点和视角。”
他还以自己的故事为原型出了儿童书籍《小小的不完美:一个高个儿小伙儿不同寻常的成长故事》。
皮特爆红后,相关新闻报道下,网友的留言都很暖:
“我很受你和家人的启发,想见见你本人。你妈妈很美丽,一家人看着都很有趣,非常有爱。继续发声和科普吧!”
“噢~他很可爱,人看着不错,喜欢他的红头发。”
“他的视频有趣又有科普意义,拍得好!”
“这家人看着很快乐!每个人看着都不是气呼呼的。”
“他就好运啦,我18岁成年前穿的都是3个哥哥的旧衣服!”
“谢谢你分享的故事,好喜欢这家人有趣又支持彼此的样子,祝好运!”
皮特的妈妈薇奇说自己为孩子们感到无比骄傲,看到皮特帮助大家认识侏儒症群体非常欣慰,她说:
“我们可能长得不一样,行动能力也不一样,但在心里面,我们是一样的。”
是啊,让我们对世界多一些同理心和善意吧。
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